martes, 24 de mayo de 2011

" Comunicar con los párpados "

Fuente:
Comunicar con los párpados - Diario EL PAIS - Montevideo - Uruguay

Un técnico argentino busca a una madre uruguaya que le escribió desesperada, a través de un mail, para que ayude a su hijo, quien padece "Síndrome de Cautiverio".


Tiempo atrás, el licenciado en Sistemas argentino Eduardo Lazzati recibió un mail "conmovedor y simple" de una mujer que decía vivir "en un pueblito de Uruguay". "Se veía que era humilde por su modo de escribir y redactar", relata el técnico en conversación telefónica desde Buenos Aires. La firmante -que por el contexto Lazzati imagina "anciana"- contaba que, a causa de un accidente ("no me supo explicar bien si fue cerebro-vascular"), su hijo había quedado con todos los síntomas de ese síndrome "más una fractura de cuello". En resumen: solo podía mover los párpados. "El muchacho tenía unos 40 años, había llegado a tener estudios universitarios, y luego del accidente debían sostenerle la cabeza con un cinturón, lo que da una idea de lo patético del cuadro", ilustra.
¿Por qué le escribió a Lazzati? Porque es el creador del software que el diputado argentino Jorge Rivas -quien quedó cuadripléjico y sin la capacidad de hablar tras un violento asalto en 2007- utiliza para comunicarse. De acuerdo al mensaje recibido por el licenciado en Sistemas, la mujer y su hijo se enteraron del caso de Rivas mientras miraban la televisión. Asombrada, giró la cabeza hacia su hijo y lo vio llorando, como hacía años que no sucedía. Le preguntó si quería "eso" y el hombre contestó con el doble parpadeo que utilizaba para asentir. Pero no sabía a quién recurrir y tampoco disponía de una computadora. Así fue que anotó la dirección del sitio web que aparecía en pantalla y pidió colaboración a un conocido para escribir desde un mail prestado.
El problema fue que la empresa de Lazzati aún no tenía un software para un caso como el del uruguayo. "Le escribí con sinceridad y pena que no teníamos una solución para él".
Pero la historia quedó taladrando la cabeza del experto y, unos seis meses atrás, un novedoso sistema llamado Opticlic, que permite a personas comunicarse sirviéndose únicamente del movimiento de sus párpados, vio la luz. "Era algo sencillo, pero todavía no lo había imaginado". Sin embargo, en el interín y debido al extravío de una computadora, Lazzati perdió aquella dirección de correo prestada, donde esa uruguaya, presuntamente anciana y humilde, de algún pueblo del interior, pedía ayuda para su hijo.
Cuando este técnico leyó la entrevista que Domingo le realizó a Rivas, publicada el pasado 30 de abril, comenzó su intento de encontrarla a través de las distintas redes sociales. "Me conmovió y dolió ese destino. Estoy seguro que de algún modo le conseguiríamos una computadora, comunicándonos con autoridades de su pueblo, ONG o nosotros mismos. ¡Finalmente, no es más lejos que Uruguay! Ahora tenemos el software, pero no he podido localizar a la señora. Hasta ahora no tuve suerte", explica. Pero la búsqueda continúa.
opticlic. Como si fuera un teclado, cuatro líneas de letras se despliegan en la pantalla. Una barra roja se desplaza de arriba hacia abajo. Un parpadeo del usuario, detectado por una cámara web, escoge la hilera; la barra ahora se mueve de derecha a izquierda. Otro parpadeo y se elige la letra que pasa a un cuadro de escritura. Se puede formar -e incluso "decir" a través de un sintetizador de voz- algo tan sencillo y contundente para alguien que está aislado como un: "Hola, acá estoy".
Así funciona el programa Opticlic de Hadasoft, la compañía creada por Eduardo Lazzati, que de hecho se originó a raíz de la historia del argentino Rivas. El técnico, amigo personal y compañero de militancia del legislador, fue quien -con la cooperación de colegas de universidades europeas- le diseñó un programa que, también con ayuda de una webcam, permite escoger las letras desplegadas en una pantalla para así escribir. "Ese caso tuvo una gran repercusión y comenzamos a recibir consultas de gente que tenía allegados que habían sufrido situaciones parecidas. Nos llegaron inquietudes de 27 países". Una de ellas, de Uruguay, fue la que derivó en el programa Opticlic.
cautiverio. Lazzati terminó creando la Fundación Hada. Esta es una especie de sigla "bilingüe": puede significar Heurística para Asistir Diálogos de Atención, en español, o Human Answering with Digital Assistance, en inglés. Militante a favor del software libre, sus programas -especiales para individuos que han sufrido accidentes cerebro-vasculares (ACV), casos de violencia que derivaron en cuadraplejias o hemiplejias, enfermos de esclerosis lateral o múltiple, u otro tipo de problemas que impidan severamente cualquier tipo de comunicación- pueden bajarse gratuitamente a través de su website: hadasoft.com.ar.
El software utilizado para Rivas, cuyo caso adquirió una gran notoriedad pública, ya lleva "miles de descargas", al decir del experto. Su programa en particular es específico para individuos como el legislador, quien puede controlar la cabeza y dirigir la mirada.
Lazzati admite que tomó esa historia como algo personal. "Cuando lo fui a saludar vi que solo podía expresarse a través de un puntero láser fijado con una vincha en la cabeza, apuntando a unas letras pegadas a una cartulina. Solo poniendo voluntad se lo podía entender. Jorge comenzó a trabajar con nuestro producto en octubre de 2008; un mes después ya me pudo enviar un mail".
Pero hay casos aún más graves. Uno de ellos, describe Lazzati, es una "situación particular del síndrome Locked-In muy severa, en la que el afectado ni siquiera puede mantener erguida la cabeza". Lo único que queda bajo su voluntad son los párpados. En español, esta enfermedad tiene el gráfico nombre de "Síndrome de cautiverio". La película francesa La escafandra y la mariposa (2007), sobre el periodista Jean-Dominique Bauby, víctima de una embolia masiva, ilustra el tremendo desafío que implica.
Para bajar programas según la discapacidad
Para quienes tengan algún allegado con alguno de los problemas de comunicación descritos en la nota principal, es bueno tener un instructivo para el website de Hada. En la página principal, haga click en "Ingresar a software de Jorge Rivas". Si bien hay una opción de "Consulta básica" para una guía interactiva, conviene optar por la "Consulta avanzada". Una vez ahí, clickear en "MADRINA del caso de Jorge Rivas, otras personas con necesidades especiales y quienes necesiten algo de tecnología asistida digital". Ahí ya se puede acceder a la opción de descargar software para los casos en que el paciente puede mover la cabeza y los que no (hay varias alternativas según el caso), y se especifica cuál es el hardware necesario.

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Gracias por dejar tu comentario.!!!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Por favor , siempre cite la fuente.

Licencia de Creative Commons