domingo, 3 de abril de 2011

Autismo, un desafío que cambia familias

Fuente: Autismo, un desafío que cambia familias :: El Informador

◦Atenderlo a tiempo es vital


Las manifestaciones del trastorno autista se dan desde antes de los tres años

GUADALAJARA, JALISCO (03/ABR/2011).- Dicen que la indiferencia mata. Pero, con la de un hijo hacia su madre, el dolor es aún mayor. Laura no sabía lo que pasaba, pero que su bebé de casi un año no volteara a verla, no se alegrara con su llegada ni expresara sentimiento alguno tras acercarle un juguete, fueron un semáforo en rojo que le decía que algo andaba mal en el desarrollo de su bebé.
No se equivocó. Tras haber acudido a varios médicos, llegó el diagnóstico que, pese a que ya esperaba, no quería oír: su hijo tenía autismo en estado crítico.
Un reto la llamaba y, sin pensarlo, lo tomó. Ahora su hijo va a una escuela especial, recibe terapias específicas y vive una vida normal. Su vida y la de su familia dieron un giro completo, “pero la experiencia de tener un hijo así es lo mejor que me ha pasado”.
El autismo, que ahora es llamado por los médicos como trastornos del espectro autista, afecta a la comunicación y la imaginación y produce alteraciones en la interacción social recíproca de quien lo padece. Se presenta más en los varones que en las niñas, en una relación de tres a uno; se presume que afecta a uno de cada 150 niños en el mundo.
El 2 de abril se celebra el Día Internacional del Autismo, con el que se busca lograr mayor conciencia sobre el síndrome entre la población, conocer y defender los derechos de las personas que lo viven y difundir mayor información sobre el tema.
La mejor manera de explicar el trastorno del espectro autista es “cuando se imagina el color blanco en un extremo y el color negro en el otro: en el negro están los trastornos de autismo severos y en los blancos los más leves; pero también hay muchos grises”, menciona el médico Alejandro Rea Rosas, adscrito al Servicio de Neurología Pediátrica del Nuevo Hospital Civil “Dr. Juan I. Menchaca”.
Se sabe que es un gen el que causa este síndrome, pero los médicos no lo han encontrado. No es una enfermedad, sino un síndrome; es decir que hay un conjunto de situaciones y problemas que pueden provocar autismo: desde un golpe severo, hasta malformaciones congénitas, infecciones perinatales y herencia, entre otros.
Las manifestaciones del trastorno autista se dan desde antes de los tres años, por lo que es muy importante que los padres no subestimen cualquier diferencia de comportamiento en sus hijos.
"Un niño de seis o 18 meses me puede dar datos: son niños que no disfrutan si se hace un juego o cuando les hacen cosquillas. Se dice que el mejor juguete para los niños es otro niño; para ellos no es así: tienen una absorción absoluta sobre sí mismos, y no tienen el más mínimo interés de voltear a ver a su compañerito; cuidado: éste es un signo de autismo crítico”.

No a la espera; el tiempo es cerebro

Existe un cuestionario para detección de riesgo que, en teoría, todos los pediatras deberían tener en su consultorio.

Son 23 preguntas sencillas que se hacen a los padres para verificar que el desarrollo de sus hijos vaya normal.

Si el síndrome es detectado de manera muy temprana, el problema puede ser abordado de manera integral, a través de terapias, modificación de conductas y tratamiento médico. Lo importante es no esperar, aun cuando el médico sugiera dos o tres meses más para ver si se corrige el problema: a más tiempo perdido, más capacidad cerebral se escapa.
“No se cura al 100 por ciento, pero se controla; es decir, aquí el tratamiento es llevarlo a desarrollar sus máximas funciones. Un niño que acabaría yendo a una escuela especial lo puedo integrar a una escuela normal: depende la tonalidad del gris del espectro en que se encuentre”, apunta el médico.
Según Rea Rosas, cada vez hay mayor sensibilidad hacia el tema, más casos y, por lo tanto, más diagnósticos. Por ejemplo, en Estados Unidos, entre 1991 y 1998 los casos de autismo se incrementaron en más de 500 por ciento, debido a que hubo una mayor vigilancia epidemiológica y mayor capacitación en los médicos.
El síndrome altera la conducta del niño y lo vuelve “indiferente” al contacto social, incluso con sus padres.
"Si trabajar con los niños es un trabajo enorme, el hacerlo con los papás es un trabajo titánico, porque entran mucho los procesos de duelo, de negación por tener a alguien con autismo", Ruth Ramírez Zepeda,
especialista del Centro Psicoeducativo Freire.

DATO

Un niño que no interactúa con otros, ni siquiera en sitios como un parque o una fiesta infantil, y que no ha desarrollado lenguaje adecuado o capacidad de juego imaginativo, debe ser llevado de inmediato al médico.

Abordaje multidisciplinario

Tal como su concepto y definición, el tratamiento para una persona con algún grado de autismo es amplio y complejo.
Mientras que algunos niños no padecen de síntomas tan severos ni observan conductas dañinas para ellos, existen otros que desarrollan problemas como epilepsia, agresividad o automutilación, que requieren no sólo del abordaje de un neurólogo, sino también de un paidopsiquiatra.
El aporte de un especialista en psicología o psiquiatría no sólo es hacia quien padece el trastorno, sino también a quienes vivirán la experiencia de cerca, como sus padres.
Son niños “absorbentes” que requieren de atención constante, por lo que la vida de toda la familia cambia. Lo importante es que los padres y hermanos se capaciten y conozcan del trastorno, para llevar a cabo las terapias y enseñanzas también en casa.
En cuestión escolar, existen algunos institutos especializados en niños autistas que otorgan atención desde diferentes ámbitos.
La especialista en educación especial y trastorno neuromotor Ruth Ramírez Zepeda, del Centro Psicoeducativo Freire —reconocido por ser uno de los más importantes en el Estado en el tratamiento de niños autistas—, refiere que lo importante en el abordaje escolar del niño es entablar un ambiente de confort y cercanía, así como contacto visual y atención.

“Es muy importante que lo de la escuela se replique también en la familia porque, si no, se retrocede lo avanzado. Si trabajar con los niños es un trabajo enorme, el hacerlo con los papás es un trabajo titánico, porque entran mucho los procesos de duelo, de negación por tener a alguien con autismo”.
Los niños autistas son pequeños totalmente aislados, pero con sensibilidad muy fuerte. Logran detectar el estado de ánimo de los adultos y maestros y, aunque no se comunican con un lenguaje convencional, logran darse a entender, refiere la especialista.
“Una de las áreas más afectadas es el área social: a ellos no les interesa socializar, y se ha creado el mito de que están en su mundo, porque se dan cuenta de lo que sucede alrededor, pero más bien es indiferencia”.
La psicóloga educativa Mónica Jiménez, del mismo instituto, señala que la respuesta a tratamientos depende de cada niño y el avance que tenga con el síndrome.
Pero, en general, el abordaje principal es la modificación de conductas: que el niño aprenda a realizar una actividad bajo una instrucción de actividades diarias o escolares. Cuando se logra esto, se comienza a enseñar habilidades del día a día, como cuidar su higiene personal, por ejemplo.
“El autismo es una discapacidad complicada, porque se ven afectadas la comunicación, el comportamiento y la interacción social; por eso la intervención debe ser por varios profesionales”, resume Mónica Jiménez.

El problema de las cifras

-Cada semana, la consulta externa de Neurología Pediátrica ve alrededor de tres pacientes con trastornos del espectro autista, es decir, de 12 a 15 por mes. Esto representa 4% de la totalidad de consulta externa.
-No existen datos precisos sobre autismo ni estadísticas oficiales del síndrome, y esto se debe a la falta de visibilización del tema, pero se estima que uno de cada 150 niños sufre de algún grado de autismo.
- En Jalisco, igual que en México, se carece de estadísticas certeras de casos de autismo.

Signos de alarma

-Que no sigan objetos o personas con la mirada.
-Que un niño de un año o poco más no mida el peligro o no se asuste ante una situación riesgosa.
-Desinterés hacia un movimiento de juego de sus papás, no voltear al apuntarle algún objeto.
-Falta de reciprocidad en el afecto y de interacción social.
-Falta de lenguaje o comunicación; los niños no señalan algo que va pasando o algo que quieren.
-Falta de juego imaginativo.


“Él vive feliz, nosotros somos los complicados”
Alejandra, madre de un niño autista

Parecía que todo iba bien en su desarrollo. Roberto gateó; caminó a la edad promedio de todos los niños; incluso, comenzó a esbozar algunas palabras. Fue hasta poco después del año y medio de edad cuando su madre, Alejandra, se percató de que algo extraño sucedía.
Muchos médicos vieron a Roberto, pero ninguno hizo un diagnóstico certero. Pasó el tiempo y sólo después de un par de años llegó una respuesta.
Para Alejandra, fue un respiro: “Cuando supe qué tenía, me relajé porque sabía cuál era el diagnóstico y cómo podía ayudar a mi hijo, pero realmente descansé, porque había ido a muchos doctores, con muchos estudios, y no me decían nada”.
Roberto tiene ahora 12 años y va en primero de secundaria. Su discapacidad dio a la familia más unión, cambió la visión de vida y, a decir de su madre, el pequeño ha dado una lección de felicidad a todos: “Él vive feliz, nosotros somos los complicados; su estructura de vida es fácil y no necesitan mucho para vivir. Roberto lleva una vida normal, y se le trata en la casa como a sus hermanos mayores; no hacemos distinciones”.
Experiencias hay muchas, dice Alejandra, pero la más reconfortante es ver que cada día su hijo avanza en sus tratamientos y se integra a la vida social. La más dolorosa es cuando la gente común no entiende del trastorno y le es muy fácil hacer críticas o discriminar a Roberto.
"Mi hijo vive feliz; su estructura de vida es fácil y no necesitan mucho para vivir. Roberto lleva una vida normal, y se le trata en la casa como a sus hermanos mayores; no hacemos distinciones", Alejandra, mamá de un niño autista.

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